Honger naar Recht, Honger als wapen, Hulpverlening bij Hongerstaking
4 februari 2000
Verslag van een Studiedag
Onder de titel 'Honger naar recht. Honger als wapen' organiseerde de Werkgroep Begeleiding bij Hongerstaking van de Johannes Wier Stichting voor Mensenrechten en Gezondheidszorg op 4 februari jl. een studiedag. Doel was onder meer te discussi?ren over een aantal punten die van belang zijn voor de begeleiding van een hongerstakende. Ook zal de studiedag bijdragen aan de uitgave van een nieuwe handleiding voor hulpverleners bij een hongerstaking. November 1992 was de laatste studiedag over hongerstakingen, er was behoefte aan herbezinning na de ervaringen van de laatste jaren met massale groepshongerstakingen.
De belangstelling was groot met 120 deelnemers. De helft van hen was betrokken bij de zorg aan asielzoekers in asielzoekerscentra, waar de meeste hongerstakingen plaatsvinden. De diverse penitentiaire inrichtingen waren met 30 artsen en verpleegkundigen vertegenwoordigd. De rest van de deelnemers waren huisartsen, vertrouwensartsen en andere belangstellenden in dit onderwerp.
De dag werd geopend door de dagvoorzitter dhr. A.K. van der Heide, medisch adviseur bij het Ministerie van Justitie. Hij benadrukte dat bij een hongerstaking gevoelens een belangrijke rol spelen: gevoelens van sympathie voor de machteloze die besloten heeft te hongeren om zijn doel te bereiken, maar ook wanhoop en irritatie over de aard van het actiemiddel. Hij pleitte ervoor begrip op te brengen voor de hongerstaker maar zeker ook voor de omstanders. Hij vond dat hulpverleners g??n partij mogen kiezen.
Dhr. B. Schaap, sociaal geneeskundige en lid van de Werkgroep liet ons vervolgens een video-opname zien over een hongerstaking van zogenaamde witte illegale vrouwen. De emotionele impact op de vertrouwensarts kwam duidelijk naar voren. In de rest van de ochtend hielden vijf sprekers een inleiding.
De eerste spreker was dhr. D. Meerman, docent ethiek aan de Hogeschool Arnhem en Nijmegen. Hij schetste de reactie op hongerstakingen in het licht van de ontwikkeling van het rechtsgevoel in Nederland. Waar 30 jaar terug men in Duitsland nog artsen verplichtte dwangvoeding toe te passen bij RAF-hongerstakers, zien politici nu hongerstakers als chanterende terroristen die hoe dan ook niet gelijk mag worden gegeven, het middel van hongeren wordt met kracht verworpen. De staat schrikt niet meer van zich verstervende mensen. Voorheen prevaleerde de plicht tot behoud van leven, nu het recht op zelfbeschikking. De spreker plaatste de problematiek in een breder, politiek ethisch, kader: recht op leven en recht op de dood in de huidige rechtstaat.
Dhr. J.A. Romein, internist aan het Leids Universitair Medisch Centrum en bijzonder hoogleraar in de voedingsleer, besteedde aandacht aan de lichamelijke aspecten van een hongerstaking. Het lichaam past zich aan.De TSH-spiegel halveert, de stofwisseling daalt 15%, de eiwitafbraak daalt met 60% waardoor de stikstofuitscheiding 40% daalt. Een hongerstaker houdt het vooral lang vol door zijn vetvoorraad. Magere mensen komen dan ook gemiddeld veel eerder in de problemen. Een breed scala van andere aanpassingen treedt op. Bij meer dan 20% gewichtsverlies worden velen apathisch. Na 10 dagen wordt de spierkracht aanmerkelijk minder. Ook de hartfunctie daalt met bradycardie, hypotensie, daling van het hartminuutvolume en veranderingen aan de hartspier. De longfunctie neemt af door afname van spierkracht, afname van de zogenaamde ventilatory drive (automatische reactie op veranderingen in de zuurstof- en kooldioxidespiegels), histologische veranderingen van het longweefsel en veranderingen van het ademhalingspatroon (kleine oppervlakkige teugjes). Een pneumonie kan ongemerkt blijven door het ontbreken van dyspnoe. De maagdarmfunctie verandert door vlokatrofie, verminderde galproductie en afweerfunctie. De afweer in het algemeen verslechtert door verminderde cytokinen en cellulaire immuniteit, koortsreactie kan uitblijven bij een infectie! De spreker raadde aan dagelijks gewicht, bloeddruk en pols te controleren en wekelijks bloed- en urineonderzoek.
Verder benadrukte hij het verschil tussen marasmus en kwashiorkor. Marasmus ontstaat door onvoldoende inname, zoals bijvoorbeeld bij een hongerstaking of darmziekte, het serumalbuminegehalte blijft normaal. De pati?nt ziet er uitgemergeld uit. kwashiorkor ontstaat door een onderliggend lijden, zoals bij een infectie of brandwonden, het serumalbuminegehalte is verlaagd. De pati?nt kan door oedeemvorming er op het eerste gezicht normaal uit zien.
Na be?indiging van de hongerstaking ligt het refeeding-syndroom op de loer met gevaren die zo mogelijk nog groter zijn dan van de hongerstaking zelf. Door te snelle voedselintake kunnen symptomen ontstaan als oedeem, sterk verlaagd fosfaatgehalte, verminderde spierkracht, longfunctie, hartfunctie en neurologische symptomen. Ter voorkoming van dit syndroom beval Romein aan de eerste paar dagen de voedselinname tot ??n derde van normaal te beperken en vervolgens langzaam op te voeren. Verder is bepalen van Mg, P en K v??r en tijdens voeding alsmede dagelijks meten van pols, tensie en gewicht en een vochtbalans raadzaam.
Dhr. R.J.P. Rijnders, psychiater van Centrum 45 de Vonk te Oegstgeest, stond stil bij het item wils(on)bekwaamheid en hongerstaking. Hij vreesde dat er vaak sprake is van een folie ? plusieurs. Zeker in een later stadium van een hongerstaking zal het oordeelsvermogen achteruitgaan door diverse effecten van biologische, sociale en psychische aard. Psychiaters zouden volgens de spreker in het (pre-)terminale stadium waarschijnlijk toch geneigd zijn in te grijpen middels een gedwongen opname. Het is goed een folie ? plusieurs vroegtijdig te onderkennen en om dan gezonde realiteit aan te bieden.
Dhr. J.K.M. Gevers, hoogleraar gezondheidsrecht aan de UVA, ging in op juridische aspecten van een hongerstaking. Internationaal zijn er richtlijnen aangaande de bejegening van hongerstakers (zoals de Verklaringen van Tokyo (1975) en Malta (1991) van de World Medical Association als ook de Europese Verklaring van de Rechten van de Mens) die mensonwaardige behandeling van hongerstakers verbieden. Maar deze regels bieden wel degelijk ruimte voor dwangvoeding op het moment dat iemands leven in gevaar is. Er wordt in zo?n geval verwezen naar nationale wetgeving.
In Nederland prevaleert het recht op zelfbeschikking zoals in art. 11 van de Grondwet, de WGBO en de Wet BOPZ. Binnen de Wet BOPZ zal niet gauw voldaan zijn aan alle voorwaarden v??r dat tot dwangvoeding bij een hongerstaking overgegaan kan worden. Voor gedetineerde hongerstakers is dit in Nederland in principe niet anders. (Richtlijnen hongerstaking Min. van Justitie (1985) en Penitentiaire Beginselenwet (!999).
Bij wilsonbekwaamheid laat de wetgeving in Nederland ruimte voor dwangbehandeling, zij het dat in het algemeen het recht op zelfbeschikking prevaleert. Een schriftelijke wilsverklaring is in principe bindend, mits in vrijheid en eenduidig opgesteld, op basis van goede informatie. Hij adviseerde deze niet te snel op te stellen om de hongerstaker niet onnodig vast te leggen.
Verder ging de spreker nog kort in op aspecten van het medisch beroepsgeheim en de betekenis van vrije artsenkeuze.
Concluderend stelde Gevers vast dat we in Nederland minder terughoudend zijn geworden in het accepteren van voedselweigering maar w?l zorgvuldige begeleiding belangrijk vinden. Een en ander is nog nooit voor een rechter getoetst, maar deze zou ongetwijfeld vooral kijken naar de zorgvuldigheid die betracht werd door de arts.
De laatste spreker was dhr. P. Falke, huisarts in Den Haag en veelvuldig opgetreden als vertrouwensarts bij hongerstakingen. Hij is ook als huisarts betrokken bij gevangenen van het Joegoslavi?-tribunaal in Scheveningen. Hij ging in op de verschillen tussen massale en individuele hongerstakingen. Bij de massale hongerstaking van witte illegalen in de Agneskerk heeft hij als vertrouwensarts het grote voordeel gehad zich ruim van tevoren voor te kunnen bereiden. Bij een individuele actie wordt je geconfronteerd met het voldongen feit. Er gelden specifieke eisen aan het onderdak, er moet een groot medisch team geformeerd worden waarvan de spreker vindt dat de vertrouwensarts de leiding moet hebben. Preventie van overdracht van besmettelijke ziektes en psychisch ontsporen worden erg belangrijk. Punten die vaak vergeten worden is regelen van vervanging van de vertrouwensarts en financi?le middelen voor bijvoorbeeld het aanleggen van medische dossiers. Hongerstakers doen een groot app?l op ieders rechtvaardigheidsgevoel. Hulpverleners komen makkelijk klem te zitten en ondersteuning van de hulpverleners z?lf mag niet vergeten worden.
Vervolgens vatten de sprekers hun bijdrage nog kort samen. Dhr. Meerman vroeg zich af of de hongerstaker er niet op rekent dat het ?zover niet komt?. Dhr. Rijnders vroeg zich af of de overweging van de hongerstaker door te gaan met zijn actie niet gestoeld is op een psychische stoornis. Dhr. Gevers waarschuwde nogmaals voor een oneigenlijk gebruik van de Wet BOPZ en benadrukte het belang van een schriftelijke wilsverklaring. Dhr. Falke vond non-interventieverklaringen maar ondingen die hij probeerde te vermijden. Het zet de hongerstaker onnodig vast en kan een patstelling geven.
Na de lunch werd de studiedag voortgezet in 5 themagroepen. Er werd levendig gediscussieerd tussen penitentiair medewerkers, psychiaters, verpleegkundigen en artsen. Er bleek vooral bij de mensen werkzaam in de diverse penitentiaire instellingen een grote behoefte aan protocollen. Na de theepauze werd plenair verslag gedaan.
De eerste themagroep hield zich bezig met de vraag of de behandelend arts ook de vertrouwensarts kan zijn. Opgemerkt werd dat de hongerstaker z?lf geen behoefte heeft aan deze scheiding. Het is de behandelend arts die er op een gegeven moment een onafhankelijk arts bij wil. Herhaaldelijk is echter voorgekomen dat een hongerstaker in een later stadium toch een onafhankelijke dokter wilde. Het is dus verstandig dit in een vroeger stadium te regelen. Men was van mening dat de functies gecombineerd kunnen worden. Voorwaarden hiervoor hangen van de concrete situatie af. Een GGD-arts zou in conflict kunnen komen met de burgemeester, etc. Het moet voor iedereen dan wel duidelijk zijn dat de loyaliteit van de vertrouwensarts bij de hongerstaker hoort te liggen. Een arts van de Medische Opvang k?n een hongerstaking begeleiden maar dan het liefst niet in het eigen AZC. Er werd verder gezegd dat door goede contacten met lokale overheden de vertrouwensarts de?scalerend kan werken. Coaching van de vertrouwensarts werd belangrijk gevonden, bijvoorbeeld door artsen van het Netwerk Vertrouwensartsen van de Johannes Wierstichting.
Een tweede themagroep handelde over schriftelijke wilsverklaringen. Een aantal vertrouwensartsen had meegemaakt dat zo?n verklaring al met hulp van andere hulpverleners was opgesteld en voelden zich hieraan dan niet gebonden. Dhr. Gevers vond deze verklaringen, evenals mondelinge verklaringen, net zo goed in principe bindend. Het is verstandig pas na 2 ? 4 weken een verklaring samen met de hongerstaker op te stellen. Consultatie van een collega, en in sommige gevallen van een psychiater, is wijs. Als in een later stadium het gedrag van de hongerstaker inconsistent wordt, blijft toch de wilsverklaring geldig. Hij heeft immers de verklaring opgesteld voor deze situatie. Bij de beoordeling hiervan vond men de mening van de vertrouwensarts doorslaggevend, mits hij uiterste zorgvuldigheid betracht.
De derde groep had zich beziggehouden met wilsbekwaamheid. Het werd belangrijk gevonden dat deze frequent beoordeeld werd door de vertrouwensarts. Een hongerstaker kan een belangrijke ontwikkeling doormaken in zijn mening over doelstelling en middelen maar het is zaak de hongerstaker niet onnodig of onterecht te psychiatiseren.
Een vierde themagroep hield zich bezig met somatische aspecten van een hongerstaking. Wanneer begin je met name in de penitentiaire instellingen met de zorg? Het dagelijks meten van gewicht, bloeddruk en pols werd niet door iedereen als zinvol ervaren maar vormt wel een prettige manier om een relatie met de hongerstaker op te bouwen. Er werd getwijfeld aan het bestaan van het zogeheten ?point of no return? en of dit dan vastgesteld kon worden. W?l kan gezegd worden dat, naarmate de tijd schrijdt, de kans op irreversibele schade groter wordt.
Na levendige discussies sloot de dagvoorzitter deze succesvolle en leerzame studiedag af door te benadrukken dat het altijd de hongerstaker is die de hoofdrol hoort te spelen.
Coen van Ojen.
Johannes Wier Stichting: de mensenrechtenorganisatie van en voor artsen, verpleegkundigen en paramedici. De Johannes Wier Stichting mobiliseert professionals in de gezondheidszorg voor de bevordering van mensenrechten.